Willkommen

Herzlich Willkommen


Noonan-Kinder e.V. Deutschland


Unser Verein besteht aus Familien, die unmittelbar vom Noonan-Syndrom betroffen sind.
Teilweise durch betroffene Kinder, aber auch durch einzelne, betroffene Elternteile.

Auf diesen Seiten möchten wir das Noonan-Syndrom und unseren Verein vorstellen.
Was ist das Noonan-Syndrom?

Das Noonan-Syndrom ist ein Gen-Defekt auf dem zwölften Chromosom. Durch diese Fehlinformation werden verschiedene Symptome und Erkrankungen ausgelöst. Einige Herzfehler (Pulmonalstenosen, Löcher in der Herzscheidewand,...), geschwächter Muskeltonus, tiefsitzende Ohren, Fehlsichtigkeit, Ess - und Trinkschwächen sind Begleiterkrankungen.
 


Unser nächstes Event:
 
Das Teenietreffen am Pfingstwochenende in Warnabi



Schön war es wieder!

Andrea plante das Mütterwochenende und es war ein toller Erfolg.
Den Erfahrungsbericht werdet Ihr demnächst hier lesen.

Danke Andrea!





!!! Es war Super !!!

Mütterwochenende in Frankfurt
24.04. – 26.04.2015
 
 
13 Mütter … sleeping in the hotel …
Ein kurzer Rückblick: Biedenkopf 2014 – Eine kleine Runde interessierter Mütter sitzt bei herrlichem Wetter auf der Bank. Wir einigen uns auf einen möglichen Zeitraum für unser Mütterwochenende. Der Ort ist auch schnell gefunden. Zentral soll es sein, für alle mehr oder minder gut zu erreichen. Auf Frankfurt fiel die Wahl. Andrea Kurnia übernahm die weitere Planung.
Vor wenigen Wochen dann der Aufruf: Frankfurt, Hotel Leonardo vom 24.04. – 26.04.15! Juhu!!!
Am Freitag, 24.04. brachen aus allen Teilen Deutschlands und auch Hannelore aus Graz (CH) auf. Die Vorfreude war bei allen groß. Ab mittags trudelten so nach und nach erwartungsvoll die Mütter ein. Zimmereinteilung, Beziehen der Zimmer und kurzes Frischmachen. Da die Anreise doch sehr unterschiedlich war, beschlossen wir, noch nicht ganz vollzählig, uns auf den Weg zu machen. Eine Kleinigkeit essen, Kaffee trinken. So zogen wir los. An einem Biergarten am Fuße eines Klosters ließen wir uns nieder. Bei allerschönstem Wetter genossen wir Kaffee, Apfelstrudel und Herzhaftes. Zu dieser gemütlichen Runde stießen weiter Mütter. Wir schmiedeten Pläne fürs Wochenende - Stadtrundfahrt bzw. eine Main-Tour sollte es sein und Zeit zur freien Verfügung. Wieder im Hotel und nun endlich vollzählig, machten wir uns auf den Weg zum Restaurant. Gespräche aller Art, lautes Lachen, ein Stück Unbeschwertheit füllten den Raum. Es wurde spät. Bei lauer Luft um Mitternacht ging es zu Fuß zurück zum Hotel. Es fühlte sich an wie Urlaub.
Beim Frühstück setzten sich das Lachen und angeregte Unterhaltungen fort. Die Entscheidung fiel bei leicht wechselhaftem Wetter auf die Main-Tour. Auch hier stand der Spaß im Vordergrund. An dieser Stelle ein dickes Dankeschön an den Verein, der diese Tour spendierte! Danach fanden sich kleine Grüppchen zur freien Gestaltung zusammen. Shoppen stand wohl für alle auf dem Programm. Ohne Mann, ohne Kinder – solche Momente sind so kostbar.
Dank Smalltalk auf dem Markt, bekam ein kleines Trüppchen den Tipp, indisch essen zu gehen. Gesagt, getan! Für einen Teil von uns sollte dieser Abend eine Premiere sein - Sehr gelungen. Mit vollen Mägen beschlossen wir den Abend in einem Irisch Pub unweit unseres Hotels ausklingen zu lassen. Auch hier war die Stimmung bombe. Wiederum zu später Stunde war es Zeit, gute Nacht zu sagen. Jedoch nicht für alle. Im Hotel nutzten einige die Gelegenheit, die Nacht zum Tag zu machen. Es wurde noch die eine oder andere Flasche Wein geköpft.
Dementsprechend müde gestaltete sich das Frühstück am Sonntag. Nun war es an der Zeit die Sachen zu packen und uns zu verabschieden. Und so wie wir nach und nach ankamen, gingen wir nach und nach wieder.
Über eins herrschte Einigkeit: so ein Mütterwochenende werden wir wiederholen. Es war rundum gelungen. Stimmung, Essen, Wetter, Hotel, es passte einfach alles.
Ein super dickes Dankeschön geht an Andrea für die Planung und Organisation.

Gaby Müller
 

 








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