Willkommen

Herzlich Willkommen


Noonan-Kinder e.V. Deutschland


Unser Verein besteht aus Familien, die unmittelbar vom Noonan-Syndrom betroffen sind.
Teilweise durch betroffene Kinder, aber auch durch einzelne, betroffene Elternteile.

Auf diesen Seiten möchten wir das Noonan-Syndrom und unseren Verein vorstellen.
Was ist das Noonan-Syndrom?

Das Noonan-Syndrom ist ein Gen-Defekt auf dem zwölften Chromosom. Durch diese Fehlinformation werden verschiedene Symptome und Erkrankungen ausgelöst. Einige Herzfehler (Pulmonalstenosen, Löcher in der Herzscheidewand,...), geschwächter Muskeltonus, tiefsitzende Ohren, Fehlsichtigkeit, Ess - und Trinkschwächen sind Begleiterkrankungen.
 


Unser nächstes Event:
 
Jahrestreffen in Biedenkopf 
vom
16.09. - 18.09.2016

 

 


 Das Pfingstwochenende der Teenies


Teenie-Treffen 2016 in Klein Labenz vom 13.05. - 16.05.2016

 

Freitag, 13. Mai, Anreisetag

Wir fuhren in diesem Jahr zum ersten Mal zum Teenie-Treffen. Wir, das sind unser Sohn Jannis(11), meine Frau Melanie und ich (Andreas). Das Navi zeigte zwischen 6,5 und 7 Stunden Anfahrtszeit an, durch längere Staus an diesem Freitag vor Pfingstbeginn, wurden daraus dann doch knapp 9 Stunden Fahrt. Kurz nach 18 Uhr waren wir endlich da. Mein erster Gang war zum Steg am See, unmittelbar an der Anlage gelegen und ich genoss den Blick auf die wunderschöne Bilderbuchlandschaft. Viel Zeit blieb leider nicht, denn wir mussten ja noch auspacken und uns in dem mit viel Ostcharme versehenen kleinen Bungalow einrichten. Außerdem war für 19 Uhr ein Tisch im nahegelegenen XXL-Restaurant in Warin bestellt. Die Teenies saßen an einem extra Tisch, damit sich die Eltern ungestörter austauschen konnten. Wir staunten nicht schlecht, als die Kids ihre ersten Portionen serviert bekamen. Und auch wir kamen ein wenig später auf unsere Kosten. Kurz nach 21 Uhr waren wir satt und zufrieden zurück im Feriendorf. Die letzten Eltern trafen erst spät bei Dunkelheit im Feriendorf ein und eine Familie hatte kurzfristig abgesagt. Ein wenig zusammensitzen am ersten Abend bei einem Bierchen und dann ging es ins kuschlige, 1,80m breite Bett.

 

Samstag, 14. Mai

Ich und Melanie hatten verhältnismäßig lange geschlafen, Daniel hat sich bereit erklärt, für Samstag und Sonntag frische Brötchen zu besorgen und wir frühstückten dann erst mal ausgiebig. Danach wurde eine Einkaufsliste erstellt, was noch an Essen und anderen Utensilien zum abendlichen Grillen fehlte. Während einige Männer mittags den Einkauf übernahmen, fuhren die Teenies allein mit dem Boot rüber zum nahe gelegenen Kiosk und bestellten sich dort Pommes und Eis. Weil das Wetter nicht so recht mitspielen wollte (es war kalt, windig und es regnete teilweise), fuhren die Kids am Nachmittag mit dem Auto zum Sterneberger Kamelhof, wo auch Lamas, Alpakas, Strauße und Wölfe zu sehen waren. Mit einem Planwagen fuhren die Teenies durch´s Wildgehege. Ich und Melanie nutzten die Gunst der Stunde und erkundeten die nähere Umgebung der Ferienanlage zu Fuß. Harry und Andrea machten einen Ausflug nach Wismar. Kirk hatte an diesem Nachmittag einen schönen Angelerfolg und zog einen kapitalen Hecht von etwa 1m Länge an Land. Abends wurde dann vor dem freigebliebenem Bungalow gegrillt, mit leckerem Fleisch, Würstchen und genügend Getränken. Die Mütter spielten „Stille Post“, manche Teenies sahen sich den ESC im Fernsehen an während sich die meisten Männer um´s Lagerfeuer versammelten und von den Teenie-Jungs mit genügend Feuerholz versorgt wurden. Die Frauen kamen später hinzu und wir ließen den Tag gemütlich zusammen ausklingen.

 

Sonntag, 15. Mai

An diesem Morgen war ich sehr früh wach, richtete daher schon mal den Frühstückstisch und holte die frischen Brötchen im benachbarten Bungalow ab. Auch heute versprach das Wetter nicht all zu gut zu werden und man überlegte gemeinsam über ein geeignetes Programm nach. Da es zumindest nicht nach Regen aussah, wurde eine kleine Wanderung beschlossen. Die Frauen wollten zu einem festen Mittelaltermarkt, doch mangels Ortskenntnis landeten sie letztendlich im Freilichtmuseum Groß Raden. Die Wanderung der Teenies endete im bereits erwähnten Kiosk, wo alle mit Essen und Trinken versorgt wurden. Da es dann heftig zu regnen begann, machte ich mich zusammen mit Daniel auf zur Ferienanlage, um die Teenies trocken und sicher mit dem Auto zurück zu bringen. Die Frauen wurden ebenfalls vom Regen überrascht, stellten sich zuerst unter und wärmten sich danach etwas mit Getränken in einem Café auf. Da die Ladies noch unterwegs waren und viele daher nicht in ihre Bungalows konnten, versammelten sich einige im „Party-Bungalow“, um das Formel-1-Rennen fertig zu schauen. Danach begannen die Vorbereitungen zum abendlichen Grillen. Anschließend spielten die Frauen „Stadt, Land, Fluss“. Später kamen sie wieder zum Lagerfeuer dazu und mit ein paar lustigen Runden Stille Post endete auch dieser Abend gemeinsam.

 

Montag, 16. Mai, Abreisetag

Nach dem Frühstück war es Zeit, alles wieder zusammen zu packen, den Bungalow in den Übergabezustand zu versetzen und uns moralisch auf die lange Heimfahrt einzustellen. Der Abschied fiel uns diesmal etwas leichter, da wir hoffentlich alle im September zum alljährlichen Treffen wiedersehen werden. Schön fanden wir die einmalige Landschaft der Seenplatte und die immer noch zu spürende „Ostalgie“ in den neuen Bundesländern. Schade war die relativ lange Anreise für diese kurze Zeit und das Wetter, das nicht so recht mitspielen wollte. Trotzdem genossen wir die Zeit in vollen Zügen.

 


 
Schön war es wieder!


Andrea plante das Mütterwochenende und es war ein toller Erfolg.

Danke Andrea!



Mütterwochenende in Hamburg
 

 
 
Vom 15. bis 17. April war es mal wieder soweit und 14 Frauen haben sich zum Mütter-Wochenende zusammen gefunden! Diesmal im schönen Hamburg.
Außer Susanne, Simone und Andrea, die bereits am Donnerstag angereist waren, trudelten am Freitag nach und nach alle Frauen im Motel One, gleich um die Ecke von der Hauptkirche St. Michaelis, ein. Eine kleinere Gruppe hat sich am Nachmittag, da das Wetter doch sehr wechselhaft und eher regnerisch war, bereits für Fischbrötchen an den Landungsbrücken und anschließende Stadtrundfahrt entschieden. Ein anderer Teil hat dann die Stellung im Foyer übernommen um die restlichen Frauen zu empfangen. Da sich die meisten letztes Jahr im September beim Vereinstreffen das letzte Mal gesehen hatten, tauschte man sich in den ersten Gesprächen natürlich gleich über die Kinder aus, ob es Veränderungen gegeben hat, wie der Gesundheitszustand ist, es wurden Erfahrungen ausgetauscht und Freuden oder Sorgen geteilt.
Um 18.30Uhr waren dann schließlich alle Mütter im Foyer versammelt und gemeinsam ging es los zu einem gemütlichen, kleinen, portugiesischen Restaurant, dem "Restaurante Lusitano". Unser Grüppchen hat über die Hälfte des Lokals gefüllt - dem entsprechend wurde es lauter, wärmer aber auch vertrauter und gemütlicher. In neuen Konstellationen wurden wieder viele Erfahrungen ausgetauscht, unterschiedlichste Themen kamen auf, und es wurde viel geredet und gelacht. Eine Stimmung von Verständnis, Verbundenheit und Unbeschwertheit lag im Raum.
Aber so sollte der Abend natürlich noch nicht enden. Wenn man in Hamburg ist, darf man sich eine Runde über die Reeperbahn nicht entgehen lassen. Und das Mütter-Wochenende ist ja auch da um die Alltagssorgen und Herausforderungen mal für einen Moment hinter sich zu lassen und etwas Unbeschwertheit und Leichtigkeit zu genießen. Und so machte sich die "Reisegruppe Schnabel", angeführt natürlich von der ortskundigen Manuela auf den Weg zur Reeperbahn. Nachdem die ersten Eindrücke verdaut waren, ging es für die erste Runde Alsterwasser in den „Hamborger Veermaster“. Nachdem ein paar der Mütter doch eher überrascht waren, dass sie sich so plötzlich in einem Schlagerlokal wiederfanden, begaben sich andere feierlustige Vorreiterinnen bereits kurz darauf auf die Tanzfläche. Auch am Nachbartisch wurde gut gefeiert und ein junger Mann ließ uns noch an seiner Lobeshymne auf sich teilhaben: "Ich bin ja echt nicht eingebildet, aber es sollte mehr so geile Typen wie mich geben, denn die Welt ist sch....!"
Nach einer Weile siegte die Neugier über den Rest der Reeperbahn und so ließen wir die Schlagermusik hinter uns und zogen weiter. Einmal die eine Seite der Reeperbahn rauf und die andere wieder runter und zu später Stunde begaben sich alle noch für einen letzten Cocktail an die Hotelbar.
Am nächsten Morgen traf man sich in kleinen Grüppchen zum Frühstück. Es war nichts Festes geplant und so strömten alle bunt gemischt aus, um Hamburg zu erkunden. Für viele stand natürlich Shoppen auf dem Plan, gemütlich in der Sonne im Café sitzen und Kaffee & Kuchen genießen und ein paar Sehenswürdigkeiten von Hamburg erkunden. So ergaben sich auch Gelegenheiten hier und da hilfreiche Gespräche über Pflegestufen, Streitigkeiten mit den Krankenkassen, Essverhalten der Kinder, Wachstumshormone und andere Alltagssorgen die uns verbinden, zu führen. Eine kleine Gruppe hat sich am Nachmittag noch an den Landungsbrücken verabredet um eine Barkassenfahrt durch die Speicherstadt und den Hafen zu machen. Trotz überfülltem Boot und leichtem Seegang war die Rundfahrt sehr schön und interessant.
Zum Abendessen haben sich dann wieder alle im Foyer des Hotels verabredet und es ging gemeinsam an die Landungsbrücken in die "Fischkajüte". Der nette Mann vom Servicepersonal schien sehr erfreut über so eine große Frauenrunde, jedoch wurde er beim Abräumen zu übermütig und stapelte die Teller zu hoch. Manuelas Weste musste danach notgereinigt werden. Als Wiedergutmachung forderte Manuela einen Schnaps ein - leider ließ sich der Kellner nicht überreden mitzutrinken da er angeblich Vegetarier war - auch ein Obstler war nicht drin!
Später teilte sich die Gruppe auf. Ein Teil ging in die Hotelbar und der Reste wage sich nochmals auf die Reeperbahn. Zur Happy Hour ging es in eine kleine Bar, in der wir noch die einzigen Gäste waren. Die Cocktails waren lecker und die Musik wurde auch immer besser. Als nach und nach der Laden voller wurde zogen wir auch weiter. So richtig sagte uns aber nichts mehr zu und so endete unsere letzte gemeinsame Nacht, auf einen Absacker, in der Hotelbar.
Am nächsten Morgen kamen noch ein paar Frauen zum Frühstück zusammen. Letzte Fragen wurden geklärt und Sorgen geteilt und dann nach und nach wurde sich verabschiedet. Und so endete das schöne Mütter-Wochenende in Hamburg. Es war sehr schön - das nächste Mal wird es wohl nach Köln gehen und die Vorfreude ist schon da.
Vielen, lieben Dank an Andrea für die Planung und Organisation und auf ein schönes Wiedersehn in Biedenkopf im September!


Cora Pausch

 

 

 








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