Willkommen

Herzlich Willkommen


Noonan-Kinder e.V. Deutschland


Unser Verein besteht aus Familien, die unmittelbar vom Noonan-Syndrom betroffen sind.
Teilweise durch betroffene Kinder, aber auch durch einzelne, betroffene Elternteile.

Auf diesen Seiten möchten wir das Noonan-Syndrom und unseren Verein vorstellen.
Was ist das Noonan-Syndrom?

Das Noonan-Syndrom ist ein Gen-Defekt auf dem zwölften Chromosom. Durch diese Fehlinformation werden verschiedene Symptome und Erkrankungen ausgelöst. Einige Herzfehler (Pulmonalstenosen, Löcher in der Herzscheidewand,...), geschwächter Muskeltonus, tiefsitzende Ohren, Fehlsichtigkeit, Ess - und Trinkschwächen sind Begleiterkrankungen.
 


Unser nächstes Event:
 
Jahrestreffen in Biedenkopf 
vom
16.09. - 18.09.2016



Schön war es wieder!

Andrea plante das Mütterwochenende und es war ein toller Erfolg.

Danke Andrea!



Mütterwochenende in Hamburg
 

 
 
Vom 15. bis 17. April war es mal wieder soweit und 14 Frauen haben sich zum Mütter-Wochenende zusammen gefunden! Diesmal im schönen Hamburg.
Außer Susanne, Simone und Andrea, die bereits am Donnerstag angereist waren, trudelten am Freitag nach und nach alle Frauen im Motel One, gleich um die Ecke von der Hauptkirche St. Michaelis, ein. Eine kleinere Gruppe hat sich am Nachmittag, da das Wetter doch sehr wechselhaft und eher regnerisch war, bereits für Fischbrötchen an den Landungsbrücken und anschließende Stadtrundfahrt entschieden. Ein anderer Teil hat dann die Stellung im Foyer übernommen um die restlichen Frauen zu empfangen. Da sich die meisten letztes Jahr im September beim Vereinstreffen das letzte Mal gesehen hatten, tauschte man sich in den ersten Gesprächen natürlich gleich über die Kinder aus, ob es Veränderungen gegeben hat, wie der Gesundheitszustand ist, es wurden Erfahrungen ausgetauscht und Freuden oder Sorgen geteilt.
Um 18.30Uhr waren dann schließlich alle Mütter im Foyer versammelt und gemeinsam ging es los zu einem gemütlichen, kleinen, portugiesischen Restaurant, dem "Restaurante Lusitano". Unser Grüppchen hat über die Hälfte des Lokals gefüllt - dem entsprechend wurde es lauter, wärmer aber auch vertrauter und gemütlicher. In neuen Konstellationen wurden wieder viele Erfahrungen ausgetauscht, unterschiedlichste Themen kamen auf, und es wurde viel geredet und gelacht. Eine Stimmung von Verständnis, Verbundenheit und Unbeschwertheit lag im Raum.
Aber so sollte der Abend natürlich noch nicht enden. Wenn man in Hamburg ist, darf man sich eine Runde über die Reeperbahn nicht entgehen lassen. Und das Mütter-Wochenende ist ja auch da um die Alltagssorgen und Herausforderungen mal für einen Moment hinter sich zu lassen und etwas Unbeschwertheit und Leichtigkeit zu genießen. Und so machte sich die "Reisegruppe Schnabel", angeführt natürlich von der ortskundigen Manuela auf den Weg zur Reeperbahn. Nachdem die ersten Eindrücke verdaut waren, ging es für die erste Runde Alsterwasser in den „Hamborger Veermaster“. Nachdem ein paar der Mütter doch eher überrascht waren, dass sie sich so plötzlich in einem Schlagerlokal wiederfanden, begaben sich andere feierlustige Vorreiterinnen bereits kurz darauf auf die Tanzfläche. Auch am Nachbartisch wurde gut gefeiert und ein junger Mann ließ uns noch an seiner Lobeshymne auf sich teilhaben: "Ich bin ja echt nicht eingebildet, aber es sollte mehr so geile Typen wie mich geben, denn die Welt ist sch....!"
Nach einer Weile siegte die Neugier über den Rest der Reeperbahn und so ließen wir die Schlagermusik hinter uns und zogen weiter. Einmal die eine Seite der Reeperbahn rauf und die andere wieder runter und zu später Stunde begaben sich alle noch für einen letzten Cocktail an die Hotelbar.
Am nächsten Morgen traf man sich in kleinen Grüppchen zum Frühstück. Es war nichts Festes geplant und so strömten alle bunt gemischt aus, um Hamburg zu erkunden. Für viele stand natürlich Shoppen auf dem Plan, gemütlich in der Sonne im Café sitzen und Kaffee & Kuchen genießen und ein paar Sehenswürdigkeiten von Hamburg erkunden. So ergaben sich auch Gelegenheiten hier und da hilfreiche Gespräche über Pflegestufen, Streitigkeiten mit den Krankenkassen, Essverhalten der Kinder, Wachstumshormone und andere Alltagssorgen die uns verbinden, zu führen. Eine kleine Gruppe hat sich am Nachmittag noch an den Landungsbrücken verabredet um eine Barkassenfahrt durch die Speicherstadt und den Hafen zu machen. Trotz überfülltem Boot und leichtem Seegang war die Rundfahrt sehr schön und interessant.
Zum Abendessen haben sich dann wieder alle im Foyer des Hotels verabredet und es ging gemeinsam an die Landungsbrücken in die "Fischkajüte". Der nette Mann vom Servicepersonal schien sehr erfreut über so eine große Frauenrunde, jedoch wurde er beim Abräumen zu übermütig und stapelte die Teller zu hoch. Manuelas Weste musste danach notgereinigt werden. Als Wiedergutmachung forderte Manuela einen Schnaps ein - leider ließ sich der Kellner nicht überreden mitzutrinken da er angeblich Vegetarier war - auch ein Obstler war nicht drin!
Später teilte sich die Gruppe auf. Ein Teil ging in die Hotelbar und der Reste wage sich nochmals auf die Reeperbahn. Zur Happy Hour ging es in eine kleine Bar, in der wir noch die einzigen Gäste waren. Die Cocktails waren lecker und die Musik wurde auch immer besser. Als nach und nach der Laden voller wurde zogen wir auch weiter. So richtig sagte uns aber nichts mehr zu und so endete unsere letzte gemeinsame Nacht, auf einen Absacker, in der Hotelbar.
Am nächsten Morgen kamen noch ein paar Frauen zum Frühstück zusammen. Letzte Fragen wurden geklärt und Sorgen geteilt und dann nach und nach wurde sich verabschiedet. Und so endete das schöne Mütter-Wochenende in Hamburg. Es war sehr schön - das nächste Mal wird es wohl nach Köln gehen und die Vorfreude ist schon da.
Vielen, lieben Dank an Andrea für die Planung und Organisation und auf ein schönes Wiedersehn in Biedenkopf im September!


Cora Pausch

 

 

 








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