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mike smith uk
2018-02-03 16:43:14

Very inspiring and helpful too.Hope you continue
smithson2018@yandex.com http://supplementguidesg.blogspot.com/

Brand And Logo Design Pakistan
2017-12-13 17:59:02

Nice Website :)
Nataliejohnsonn13@gmail.com http://www.99branddesigns.com/

Susanne Öhringen
2017-09-17 16:20:47

Wir sind eben vom Jahrestreffen 2017 nach längerer Abstinenz zurückgekommen. Es war sehr spannend zu sehen, wie sich die Kinder und Jugendlichen entwickelt und verändert haben. Auch einige neue Familien waren dabei, die sich sichtlich wohlfühlten und bestimmt im nächsten Jahr wiederkommen werden.
susesimon@web.de

Lomi Duseldorf
2017-02-26 12:47:49

Danke! Gut seite!
amandamaraie33@gmail.com http://adderallglobal.com/de/adderall-online

Mr le serurier PARIS 12EME ARRONDISSEMENT
2017-02-06 16:47:14

good website .
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Bianca Pfaffenhofen
2016-12-06 13:26:46

Hallo &#128521;
bei meiner kleinen Prinzessin ligt der Verdacht auf noonan syndrom .
In diesen Tagen wird der gen testen gemacht und die ärtzte haben mir geraten mich zu informieren.
Das iCh beim nächsten Termin fragen stellen kann .
finde leider nicht viel über das syndrom.
Vielleicht könnte Ich ohr paar mehr Infos bekommen.
n.bianca@web.de

Adam Berlin
2016-09-28 10:03:30

Ein herzliches Dankeschön an Elke und alle anderen!! Tolle Sache.
Herzliche Grüße an alle!! ZA
adammulkowiczarus@yahoo.com http://kinderbuggytestbericht.de/

eJoy Shop Berlin
2016-07-08 16:27:36

Echt klasse, gute Arbeit hier
info@ejoy-shop.de http://www.ejoy-shop.de

Günther Dülken
2016-07-06 02:31:10

Tolle Seite, finde ich gut die Initiative :)
guentherlarven11@live.de http://www.ratgeber-katalog.de

Katja Ulm
2016-04-06 10:34:35

Tolle Aktion! Macht weiter so!
katja.doa@web.de http://mrspinkandgrey.over-blog.com

Anastiacia Deutschland
2015-12-10 20:23:10

Sehr schöne Seite, ich hoffe es gibt weiterhin Unterstüzung und habt weiterhin so viel Spaß dabei!
anastaisa-Weeg@web.de http://www.vaporisator-tests.de/

Anne-Kathrin Gollers Aachen
2015-10-18 07:53:45

Mein Sohn Milan würde per Notsectio in der 32 SSW geholt. Er hatte eine ausgeprägte Pulmonalstenose einen großen ASD und einen kleinen VSD. Aufgrund der Herzfehler und einer verdickten Nackenfalte wurde nach der Geburt positiv auf das Noonan Syndrom getestet. Nachdem wir ohne Ergebnis wegen der Nackenfalte durch die gesamte Pränatale Diagnostik gegangen sind, waren wir erst mal geschockt von der Diagnose. Aber er ist ein Kämpfer und mit viel Mühe haben wir den errechneten Geburtstermin erreichen können bevor er operiert werden musste, da sich sein Zustand zunehmend verschlechtert hat. Er ist im Vorfeld der Operation größtenteils mit der Magensonde ernährt worden da er zu schwach war um selbständig zu trinken, leider hat sich entgegen der Hoffnung an der Problematik nach der OP nicht viel verändert. Er ist ohne Sonde entlassen worden aber er nimmt nur sehr langsam zu und die Mahlzeiten sind mit viel Mühe verbunden. Der Kleine trinkt sehr geringe Mengen ( 30-50 ml) behält diese mittlerweile aber zumindest bei sich. Wir haben alle Sauger, Größen und Fläschchen durch aber es ist und bleibt schwierig. Ich möchte ihm ungern erneut eine Magensonde legen lassen. Für Tipps und Tricks wäre ich sehr dankbar....
anne.gollers@web.de

Katja0805 Lichtenwald
2015-08-01 17:50:17

Ein vorsichtiges Hallo!
Ich weiß nicht ob ich hier etwas Hilfe und Antworten finden werde, aber ich versuche mal unsere Geschichte zu erzählen. In der 23 SSW wurde bei unserer kleinen Tochter im Gentest das Noonan-Syndrom diagnostiziert. Nach kurzer INfo über das Noonan-Syndrom war uns klar, dass dies für uns nicht relevant ist und unser Baby zur Welt kommen wird. In SSW 28 dann beim Ultraschall ausgeprägter Hydrops mit massiven Pleuraergüssen (sodass die Lungen angelegt, aber nicht gewachsen waren), Aszites und Ödemen. Daraufhin statiionärer Aufenthalt in der Uniklinik mit mehrfachen Punktionen und Shund-Anlagen über meinen Bauch in den Brustkorb meiner kleinen Maus. Dadurch konnte die eine Lunge gut wachsen, die andere war leider nicht wirklich frei zu bekommen und wuchs nicht vollständig. Dies zog sich bis zur SSW 32+3, da hatte ich dann eine Eihautablösung und der Prof. riet uns zur Sectio, da sonst noch mehr Risiken entstehen könnten. Dies wurde dann für den 23.07.15 geplant und durchgeführt... leider musste ich meine kleine Prinzessin schon am 24.07.15 wieder gehen lassen... Die Lunge war einfach zu schwach. Eigentlich hätte alles funktionieren können, aber wie uns der Prof. sagte gibt es eben auch dieses kleine Bißchen, was nicht mit Medizin und Zahlen, Daten, Fakten zu erkären ist... Gibt es jemand, dessen Baby auch im Bauch punktiert wurde?? Gibt es noch mehr Noonan-Babys, die es nicht geschafft haben?? Ich hab nichts darüber im Internet gefunden... Ich brauche irgendwie Antworten...
...unendlich traurig...unfassbar...
Liebe Grüße
Katja
katja0805@gmx.de

Neckibirr Wuppertal
2015-07-31 00:28:18

Hallo seid fast 2 Monaten haben wir nun die Testergebnisse von Luca fast 5 und uns! Bei Luca wurde Noonan PTPN11 Exon 13 festgestellt wie wir nach unseren Tests wissen ist es bei Luca eine Spontanmutation. Er hat schon viel durch, erst Notkaiserschnitt, 6 Wochen Incubator, dann fast drei Jahre nur Arzt hin und her weil er nicht wachsen und nicht zunehmen wollte! Ewig diese Brechattacken obwohl er mit Appetit gegessen hat :-/ naja dann hatten wir endlich 9 kg geschafft und unser kleiner Mann war sehr tapfer hat beide Hoden runter gezogen bekommen und drauf das Jahr stand Herzkatheder mit Ductusverschluss und weiterung der Gefäße an! Dies hat unser kleiner Held super gemeistert ab 1.8 kommt er in den Kindergarten wir sind total stolz auf ihn und lieben ihn wie er ist werden alles versuchen um auch auf dem Treffen zu erscheinen
s.neckibirr@hotmail.de

Neckibirr Wuppertak
2015-07-31 00:19:35

Hallo seid fast 2 Monaten haben wir nun die Testergebnisse von Luca 4 3/4 und uns! Bei Luca wurde Noonan PTPN11 Exon 13 festgestellt wie wir nach unseren Tests wissen ist es bei Luca eine Spontanmutation. Er hat schon viel durch, erst 6 Wochen Notkaiserschnitt, 6 Wochen Incubator, dann fast drei Jahre nur Arzt hin und her weil er nicht wachsen und nicht zunehmen wollte! Ewig diese Brechattacken obwohl er mit Appetit gegessen hat :-/ naja dann hatten wir endlich 9 kg geschafft und unser kleiner Mann war sehr tapfer hat beide Hoden runter gezogen bekommen und drauf das Jahr stand Herzkatheder mit Ductusverschluss und weiterung der Gefäße an! Dies hat unser kleiner Held super gemeistert &#128522; ab 1.8 kommt er in den Kindergarten wir sind total stolz auf ihn und lieben ihn wie er ist &#128525;
s.neckibirr@hotmail.de

Dank DE
2015-06-26 20:25:25

Sehr schöne Übersicht – vielen Dank !
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Levitra berlin
2015-06-16 09:53:44

Das Kind meiner Freindinen ist Noonan-Kind, sehr suess
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Peter Kletschka Kempten (Allgäu)
2015-03-23 20:46:08

Hallo. Unsere Tochter wurde im August 2014 geboren. Am 19. Dezember liessen wir auf Anraten unseres Kinderarztes einen Gentest durchführen. Dabei wurde die Mutation c.922A nachgewiesen. Sie hat eine ausgeprägte Trinkschwäche, Gedeihstörung, eine Pulmonalklappenstenose und an beiden Händen eine Vierfingerfurche. sie beobachtet ihre Umwelt sehr interessiert und reagiert auf Geräusche. Wir wären sehr dankbar, wenn uns Eltern mit Tipps und Ratschlägen weiterhelfen könnten.
kletschka@kabelmail.de

Naposim Berlin
2015-02-23 09:12:06

Sehr Interessant
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douchevloer douchevloer
2014-12-08 12:29:31

Great! Thanks for your documents, its been very helpful. Thanks again for sharing your information.
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MarionLA Landshut
2014-11-02 23:03:08

Hallo ihr Lieben,

vor längerer Zeit war ich auf eurem Gästebuch und ich habe positives zu berichten:

unsere Tochter hat die SHOC2-Mutation die zum Formenkreis des Noonansyndroms gehört.
Nach anfänlichen Schwierigkeiten (konnte keine feste Nahrung essen bis ca.3 Jahre), sehr schüchtern, Motorikprobleme, konnte nur wenig sprechen etc.)

Inzwischen ist sie 6 Jahre alt, hat super aufgeholt, plappert wie ein Wasserfall, ihre Motorik hat sich sehr verbessert und sie isst inzwischen sehr viele Sachen und mampft mit viel Spaß :) SIe hat Freundinnen und ist beliebt und eine ganz lustige und schlaue Maus geworden.

Motorisch ist sie immer noch etwas langsamer als andere Kinder, jedoch fällt dies nicht mehr so stark auf.

Wir freuen uns sehr und hoffen, dass wir anderen Eltern damit Mut machen konnten :)
Liebe Grüße
Marion

marion@schickert-online.de

Michaela Pirmasens
2014-10-23 21:30:29

Haben letzte Woche erfahren das unsere 11 Monate alte Tochter das Noonan Syndrom hat im Exon 4 heterozygot mit der Mutation E139D - wer hat Erfahrung mit dieser besonderen Mutation ? Über ein Erfahrungsaustausch und Rückantwort wären wir sehr dankbar !
Michaela.Blazquez@live.de

Jenny Berlin
2014-09-15 23:53:54

Das ist eine tolle Seite.
Ich war damals 19 als ich schwanger wurde in der 13. Woche hat mir mein Frauenarzt gesagt das was mit meinem Kind nicht stimmt. Es wurden Tests gemacht es ergab aber nichts, erst als sie auf der Welt war wurde mir bei der Genetik gesagt das sie das Syndrom hätte und das auch noch von mir. Ich bin immer noch geschockt. Heute ist sie 2 ist sehr klein, spricht nicht viel und findet kaum Anschluss zur anderen Kindern und ist seht oft krank.
Sie ist so eine lebensfrohe Maus und werde auf jeden Fall mal zu eins dieser treffen gehen .
hoppe.j@aol.de

Dieter Hamburg
2014-08-06 14:42:54

Wirklich super gemacht die Seite!
Wünsche euch viel Erfolg!
dieter.nur@web.de http://testberichte-und-mehr.antville.org/

Magnus Halle
2014-05-07 22:11:00

Ich wusste bis vor Kurzem nichts mit dem Begriff Noonan anzufangen, bis bei uns im Haus eine Familie mit einem Noonan Kind eingezugen ist. Tolle Sache die Ihr macht! Weiterhin viel Glück und viel Kraft!
mfalkner@gmx.net http://www.ez-ztrader.it

Free Samples köln
2014-03-06 15:51:59

Hello, Guten Tag
Sehr schöne Übersicht – vielen Dank !
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Bea St. Gallen - Schweiz
2014-03-01 12:22:30

Hallo
Ich habe persönlich keinen direkten Bezug zum Noonan-Syndrom, doch da ich in einem Elternforum arbeite, bin ich schon mit Anfragen dazu in Berührung gekommen. So gebe ich Ihre Seite des öftern weiter und habe mich auch gefreut, dass es nun eine Gruppe in der Schweiz gibt.
Bei uns schreibt auch ein Vater eines betroffenen Noonan-Kindes manchmal mit. Er hat nun auch ein Buch über das Leben mit dem besonderen Buben geschrieben, benötigt jedoch für den Druck einen Sponsor. Wir als Elternforum, dessen Nutzung für alle kostenlos ist, können da leider nicht helfen - evtl. ist in Ihren Reihen jedoch jemand, der die Herausgabe eines Buches über ein Noonan-Kind unterstützen kann. Ich habe den Vater jetzt jedenfalls mal auf Sie aufmerksam gemacht. Evtl. weiss auch sonst jemand hier, wo der Vater mal anklopfen könnte.
Ich grüsse Sie herzlich aus der Schweiz
Bea vom Elternforum "Das andere Kind"
beatrice.pfister@bluewin.ch http://www.dasanderekind.ch

Product Markets Usa
2014-02-22 21:55:06

Sehr schöne Übersicht – vielen Dank !
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Kula Frankfurt am Main
2014-02-20 12:10:29

Meine Nichte war ein Noonan-Kind. Sie war für mich die schönste überhaupt.
kulamat@web.de

Jenny Berlin
2014-01-28 16:08:23

Habe gerade nach dem Noonan-Syndrom gegoogelt und bin dadurch auf Ihre Seite gestoßen. Ich danke Ihnen für die gut aufbereiteten Infos und wünsche allen Betroffenen alles nur erdenklich Gute. LG
jeanette.cornet@gmail.com http://ohne-rezept-kaufen.biz/